斑秃

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从奥斯卡事件谈谈恼人的脱发 [复制链接]

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年3月奥斯卡发奖仪式上,喜剧演员主持人就威尔史密斯太太的光头开了一个玩笑。虽然史密斯太太曾数次在公开场合勇敢地谈到自己的斑秃,但这不代表她不为此痛苦,史密斯就冲到台上,猛地扇了主持人一巴掌。

脱发(alopecia)这个英文词我是多年前从一盘磁带上听来的。那时候上下班的路上都听医学讲课的内容,有一次就讲到美国比较多见的牵引性脱发。这种病人一般都是黑人小女孩,家长常给她们扎紧紧的小辫子,长此以往,就容易造成脱发。在其他文化里,如果平时常扎紧紧的马尾巴辫子、或是芭蕾舞演员,也容易得这个病。

史密斯太太得的是另一种脱发,叫斑秃(alopeciaareata)。这是一种慢性、反复发作的免疫疾病,导致了毛囊的炎症。这个病男女都会有,多发年龄是30多岁,表现是一块一块区域的头发脱落,没有红斑或瘢痕。有时临床诊断不明确的话要做活检。有的病人头发会自己长回来,但可能再发作。

我有个朋友的女儿长得美美的,一直留着短发。后来朋友告诉我,女儿有斑秃这个疾病,带的是假发,爱美的小姑娘从来不愿意让别人知道她有这个病。

家长多年来一直广泛阅读,到处寻医问药。美国有很多病友支持组织,家长也一直去参加活动。有好几个病友自己就是医生,他们选择留着光头,热心给病友做科普。斑秃的治疗必须是综合性的,既需要医学治疗,也要给病人精神上的支持。

三年前家长听说有个新药JAK抑制剂托法替布(Tofacitinib)被批准了,这是FDA“以病人为中心”而研发的。家长立刻带女儿去看医生,接受评估。医生说这个药有副作用,不是人人都可以用,但对这个女孩很适合。药费每年6万美元,还好医疗保险付了。药物效果很好,现在女孩的头发几乎全长了回来。

FDA“倾听病人声音”的药物开发计划

现在有9种治疗斑脱的药在临床-3期试验中,最近另外一个JAK通路抑制剂巴瑞替尼(Baricitinib)在三期临床试验中也展示了良好的效果。

感谢医学和科技的发展,希望有越来越多的斑秃病人,包括史密斯太太,能早日解除痛苦。

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Dr阿司匹林

吾生也有涯而知也无涯

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